Aux côtés d’enfants atteints du cancer

mercredi 14 septembre 2005
Avec quelques parents, Olivier et Elisabeth Ray ont fondé l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (ARFEC). Depuis près de 20 ans, cette association apporte un soutien aux familles, en favorisant les rencontres et échanges. Olivier et Elisabeth nous racontent comment ils vivent leur foi dans une association laïque.

L’ARFEC a été créée en 1987 par des parents ayant un enfant atteint d’un cancer. Olivier et Elisabeth Ray faisaient partie de ces parents qui ressentaient le besoin de se retrouver pour partager et se soutenir dans l’épreuve.

En lien avec le personnel soignant
A l’époque, un professeur de médecine formé aux Etats-Unis venait d’être nommé au CHUV. outre-Atlantique, les associations de parents étaient déjà bien développées. Ce médecin avait pu expérimenter combien les associations sont bénéfiques pour les familles. C’est grâce à l’appui de ce médecin que l’ARFEC a pu rapidement gagner la confiance des professionnels de la santé. Cette confiance est un défi perpétuel, car les soignants sont nombreux et le personnel change assez souvent. Mais actuellement, l’ARFEC est reconnue comme un partenaire de fait.

Petite embarcation…
L’ARFEC s’attela d’abord à trouver un appartement d’accueil pour les familles. Le CHUV soignait des enfants qui venaient parfois d’assez loin. L’assurance de base ne prenant pas en charge l’hébergement des familles, l’ARFEC a eu à cœur de les accueillir. Il fallait un appartement à moins de 10 minutes à pied du CHUV, mais pas trop près non plus, afin d’assurer une certaine distance entre la vie à l’hôpital et à domicile. Ainsi, un appartement a été aménagé pour accueillir deux familles.
L’ARFEC a également organisé des camps et des week-ends. Le camp permet aux parents de respirer une semaine. L’enfant malade vient avec ses frères et sœurs, ou, s’il est enfant unique, avec son meilleur ami. Au fil des années, plusieurs enfants sont restés attachés aux camps et reviennent comme moniteurs. Le but est de se rencontrer en toute simplicité de cœur, quelle que soit l’activité.

…devenue gros navire !
Olivier est président de l’ARFEC qui compte actuellement près de 250 familles et 450 membres amis. Tous sont bénévoles, mis à part une secrétaire employée à mi-temps. C’est qu’au fil du temps, l’ARFEC est devenue un gros navire ! Outre l’appartement d’accueil, les camps, week-ends et rencontres, l’association a créé notamment un « Espace Familles » au CHUV. Cet endroit a été aménagé pour permettre aux parents de se retrouver dans un cadre familial. Par exemple, pour partager un repas si l’enfant peut sortir de sa chambre. Il y a même une terrasse où il fait bon se retrouver. Un matin par semaine, les mamans de l’ARFEC organisent le café-croissant à l’« Espace Familles ». Toutes les familles des enfants hospitalisés en pédiatrie sont invitées pour ce moment convivial.
L’ARFEC a participé aussi à divers aménagements pour les soins des enfants atteints d’un cancer. Par exemple, elle est à l’origine du service de psycho-oncologie, qu’elle a assumé financièrement durant trois ans. Le CHUV s’étant rendu compte de la nécessité de ce service, il l’a ensuite repris à son compte.

Et la foi dans tout ça ?
L’ARFEC est une association confessionnellement neutre. Un enfant atteint de cancer, cela pose forcément des questions existentielles. Vers quoi les parents se tournent-ils ? Parfois vers n’importe quoi, en dépensant des fortunes, avec des résultats dévastateurs. Elisabeth lance un appel pressant : « Comment est-ce que l’Eglise rejoint ces familles ? Si la présence de Dieu est signifiée de façon tangible, les parents n’iront pas là où il ne faut pas aller ! ». Elisabeth a souvent l’occasion de prier avec l’aumônier du CHUV rattaché au service de pédiatrie. Ensemble, elles ont déjà eu l’occasion de procéder à des onctions d’huile et à des moments de prière avec des malades.
Dans l’Eglise catholique, il existe des rites pour accompagner la famille endeuillée et se souvenir de l’enfant disparu. Dans les milieux évangéliques, on parle peu du défunt, et beaucoup de l’éternité, sans vraiment de transition. Pourtant le souvenir du disparu aide à entrer dans un chemin de consolation. L’ARFEC tente de jouer ce rôle, par exemple en faisant un petit signe à la famille le jour de l’anniversaire de l’enfant décédé.
Olivier et Elisabeth ne parlent pas directement de leur foi, à moins qu’on leur pose des questions. C’est par leur vie, leur comportement, le sérieux de leur engagement et leur disponibilité, qu’ils rendent témoignage. Il arrive que certains parents téléphonent la nuit, lorsqu’ils viennent de perdre un enfant. Alors Elisabeth va veiller avec eux. Elle a entouré dernièrement une famille dont la mère est bouddhiste et le père musulman. Dans le respect de leurs rites de deuil, elle les a aidés à faire les démarches auprès des pompes funèbres. Puis elle leur a proposé les services d’un pasteur. Elle a recherché des partenaires chrétiens. Ensemble ils prient pour ces familles éprouvées. Et Dieu a accordé des réponses extraordinaires !

Et si l’Eglise soutenait ce type d’engagement ?
Olivier et Elisabeth Ray souhaiteraient que l’Eglise se mobilise plus aux côtés des chrétiens engagés dans des activités non-confessionnelles. Il y a une mission à accomplir ici, à nos portes ! L’accompagnement des familles d’enfants atteints d’un cancer elle est difficile, du fait que la maladie dérange et bouscule la vie. En tant qu’Eglise, sommes-nous prêts à nous laisser déranger et bousculer dans nos habitudes ?
A l’AESR de Villard, plusieurs personnes prient pour Olivier et Elisabeth. On pourrait imaginer aussi une collaboration pratique avec les membres des Eglises de la région. Par exemple, pour conduire un petit frère ou une petite sœur à l’école, tandis que la mère accompagne l’enfant malade à l’hôpital. Elisabeth a fait appel dernièrement à l’église d’Elim, pour aider une famille domiciliée à Saint-Prex. Elle a également demandé la prière de la cellule de guérison d’Oron. Une maman a accepté de recevoir ces personnes chez elle. Il était bien clair que la prière n’est pas quelque chose de magique, mais une demande à Dieu pour qu’Il agisse selon sa volonté. Elisabeth craignait que cette maman se révolte au cas où son fils ne serait pas guéri. Au moment où celui-ci est décédé, la mère a exprimé sa douleur et son sentiment d’injustice, mais elle n’a pas sombré dans la révolte. C’est là qu’Elisabeth a vu la guérison divine. De plus, cette mère a tissé des liens d’amitié avec d’autres familles qu’elle continue à visiter à l’« Espace Famille » du CHUV. Elle sait ce que cela représente de se sentir seule et désemparée dans les couloirs d’hôpital. Alors elle offre sa présence aux familles qui passent par la même épreuve. Cette maman a compris qu’elle pouvait à son tour donner et servir.

Anne-Catherine Piguet, rédactrice responsable du journal Vivre

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